Sjukdomen ME/CFS....

.... Min fina bloggvän Lisa har den sjukdomen, visst jag har försökt att läsa mig till problemen men man förstår ändå inte riktigt hur det drabbar personerna i vardagen...
 
Börjar med en kort beskrivning:

ME/CFS betecknas av WHO som en neurologisk sjukdom.

ME är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Aktuell forskning talar för att överansträngning utlöser en sänkning av den aeroba energiproduktionen, som tycks bli långvarig eller i värsta fall bestående. Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar.

ME kännetecknas av en fysisk och mental aktivitetsgräns samt ansträngningsutlöst försämring. Detta innebar att ME-sjuka är kraftigt begränsade i att använda muskler och hjärna och om man anstränger sig mer än sjukdomen tillåter så sänks den tolererade aktivitetsgräns ytterligare, och man drabbas även av kraftiga utmattande sjukdomssymtom. Det kan ta många veckor innan man har återhämtat sig från en försämring, men den kan tyvärr också bli bestående.

aktivitetsgränsen beror ​varken på trötthet, uttröttbarhet eller utmattning. Att hitta sina aktivitetsgränser är inte lätt, eftersom man oftast inte märker att man har överskridit gränsen förrän det är för sent. Ännu svårare blir det att hitta sina nya gränser vid försämring. Ni kan läsa mer här

 

 

Jag kikade då på några intervjuer som sa så mycket mer om sjukdomen och där jag verkligen får större förståelse över hur jobbig sjukdom och vardag de drabbade har...

Min första länk där berättar två läkare om sjukdomen och oförståelsen som även finns hos läkare...

 
Min andra länk Handlar om de sjuka i ME/CFS och de beskriver problemen i vardagen, kriget med Försäkringskassan för rätt till sjukpenning..
 
Tredje länken handlar om en flicka som drabbades av ME/CFS när hon var 10 år...
 
Tyvärr hittade jag inte filmen på småbarnsmamman, trodde jag sparat den länken, men blev en miss... Synd för det hon berättade gav så mycket mer då de filmade i hennes vardag hemma...

 


Kommentarer
Postat av: Lisa

Vad underbar du är som skriver om ME/CFS. Det behövs verkligen för att folk ska få lite kunskap om den. Sjukdomen ser man ju inte på utsidan och inte heller på några prover så därför har folk svårt att förstå hur dåligt man mår. Jag har stridit mot försäkringskassan i 20 år till och från och nu är jag helt utan ersättning. Eftersom jag inte har tillräckligt med medicinskt bevis för att jag är sjuk. Att två läkare varav en som är expert på just ME och att arbetsförmedlingen intygat att jag inte kan jobba, det struntar dom i. Men i alla fall jättegulligt av dig att skriva om det och länka mig. Ha en fin lördag stor kram <3

Svar: Det är för bedrövligt att du inte får pengar från försäkringskassan, jag hoppas du överklagat deras beslut... De tar upp det i programmet att försäkringskassan nekar utan att ha kompetens att veta något om sjukdomen... Hoppas solen lyser på dig idag, vi satt ute i över två timmar i solskenet.. kram
Kort

2020-03-14 @ 09:51:53
URL: http://familjenkaotisk.blogg.se
Postat av: Heléna

Det är verkligen knepigt med alla sjukdomar som inte direkt syns på utsidan. Jag är bekant med diagnosen genom en vän som har den plus genom jobbet inom psykiatrin och det är verkligen hemskt hur vanligt det är att de med denna sjukdom inte riktigt tas på allvar och att FK inte godtar deras aktivitetsbegränsningar. Önskar att förståelsen för den här typen av svårigheter i vardagen kunde bli lika accepterad som när man har gips på en bruten fot!!! Bra att du lyfter det i din blogg!
Hoppas du får en underbar lördag! Här har vi ett underbart solsken som har varit ända sedan i morse! Kram 💖

Svar: Håller med dig, ett gipsat ben eller arm då ser folk sjukdomen och kan känna medlidande.. Men en sjukdom som inte syns blir många skeptiska mot... Önskar dig en fin lördagskväll, kram
Kort

2020-03-14 @ 17:06:52
URL: http://lehdla.blogg.se
Postat av: Jennifer

Sjukt att man inte blir tagen på allvar för att sjukdomarna inte syns! :(

Svar: Visst är det....
Kort

2020-03-25 @ 22:36:26
URL: http://jennifermarie.se

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0